Wat is palliatieve zorg — en wanneer start je?
De WHO-definitie: een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van cliënten en naasten die te maken hebben met een levensbedreigende ziekte, door pijn en andere problemen vroeg te herkennen en te behandelen. Palliatieve zorg start niet pas in de stervensfase, maar bij de markering — vaak maanden tot jaren eerder.
Markering — de surprise question
- 'Zou ik verbaasd zijn als deze cliënt binnen 12 maanden overlijdt?'
- Bij 'nee' → markeren en gesprek starten over wensen, doelen en grenzen (ACP).
- Markering hoort in dossier en MDO; informeer huisarts/specialist.
- Maakt proactief beleid mogelijk i.p.v. crisismanagement.
Vier fasen van palliatieve zorg
- Ziektegerichte palliatie — behandeling gericht op ziekte én klachten.
- Symptoomgerichte palliatie — focus verschuift naar comfort, ziektebehandeling minder.
- Stervensfase — laatste dagen tot uren, comfort centraal, IPSO/Zorgpad Stervensfase.
- Nazorg — rouwbegeleiding voor naasten.
Vier dimensies van lijden
- Lichamelijk — pijn, benauwdheid, misselijkheid, vermoeidheid, jeuk, obstipatie.
- Psychisch — angst, verdriet, somberheid, slaapproblemen.
- Sociaal — verlies van rollen, isolatie, mantelzorgbelasting, financiën.
- Spiritueel — zingeving, schuld, hoop, hoe wil ik herinnerd worden.
Vraag ernaar
Veelvoorkomende symptomen en aanpak
- Pijn — WHO-pijnladder, vaste tijden, doorbraakpijn beschikbaar. Meet met NRS of PACSLAC/REPOS bij niet-communicerend.
- Dyspneu — houding (rechtop), ventilator/koele lucht, opioïden in lage dosis, eventueel zuurstof.
- Misselijkheid — kleine porties, frisse lucht, anti-emetica op recept.
- Obstipatie — laxans standaard bij opioïden, vocht en bewegen waar mogelijk.
- Delier — pas omgeving aan (rust, vertrouwde gezichten, oriëntatie), behandel oorzaken (pijn, vol blaas, infectie, medicatie).
- Vermoeidheid — energie sparen, prioriteiten met cliënt bepalen.
Advance Care Planning (ACP)
- Vroegtijdig gesprek over waarden, doelen en grenzen van zorg.
- Vastleggen: behandelwensen, niet-reanimerenbeleid, gewenste plaats van overlijden, donatie.
- Wettelijke vertegenwoordiging regelen (mentor, volmacht).
- Wilsverklaring bespreken en in dossier opnemen.
Palliatieve sedatie en euthanasie
- Palliatieve sedatie — bij refractair lijden en levensverwachting <2 weken. Doel: comfort, geen levensbekorting. Beslissing arts in overleg met cliënt/naasten.
- Euthanasie — alleen door arts, op uitdrukkelijk verzoek, conform zorgvuldigheidseisen Wtl. SCEN-arts toetst. Geen taak van de begeleider.
- Als begeleider: ondersteun cliënt en naasten in het proces, signaleer zorgwensen, schakel arts en consulent palliatieve zorg in.
Stervensfase — herkennen en aanwezig zijn
- Tekenen: bedlegerigheid, eten/drinken stopt, verminderd bewustzijn, reutelen, koele extremiteiten, marmering huid.
- Comfortmedicatie 'just-in-case' thuis (morfine, midazolam, scopolamine, haloperidol).
- Stop niet-essentiële zorg (wegen, controles) — voeg comfort toe.
- Mondverzorging vaak, lippenbalsem; geen druk om te eten/drinken.
- Geef ruimte aan rituelen, muziek, stilte, aanwezigheid.
Voor jezelf en het team
- Heftige zorg verdient ruimte: debriefing, intervisie, palliatief consulent.
- Erken eigen verdriet — afscheid nemen mag.
- Vraag steun via Netwerk Palliatieve Zorg, PaTz-groep of consultatieteam.
Veelgestelde vragen
Wat is palliatieve zorg?
Zorg voor mensen met een levensbedreigende of -beperkende ziekte met als doel de kwaliteit van leven van cliënt én naasten te verbeteren. Niet alleen de laatste weken — palliatieve zorg start vaak veel eerder, naast curatieve behandeling.
Wat is de 'surprise question'?
'Zou ik verbaasd zijn als deze cliënt binnen een jaar overlijdt?' Bij 'nee' is dit een signaal om palliatieve zorg te markeren en het gesprek over wensen en grenzen te starten.
Welke vier dimensies kent palliatieve zorg?
Lichamelijk (pijn, benauwdheid, misselijkheid), psychisch (angst, verdriet, depressie), sociaal (relaties, rollen, financiën) en spiritueel (zingeving, levensbalans, hoop). Goede palliatieve zorg adresseert alle vier.
Wat is palliatieve sedatie?
Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een cliënt in de laatste levensfase om refractair (onbehandelbaar) lijden te verlichten. Geen euthanasie — doel is comfort, niet het bekorten van leven. Voorwaarden: levensverwachting <2 weken en refractaire symptomen.
Wat is het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie?
Palliatieve sedatie verlaagt bewustzijn bij refractair lijden, leven wordt niet bekort. Euthanasie is opzettelijk levensbeëindiging op verzoek van de cliënt, alleen door arts, na zorgvuldigheidseisen (Wtl).